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Loi du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Les soins palliatifs désignent les soins actifs et continus visant à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves ou terminales. Dans un contexte de vieillissement de la population française, le nombre de patients souffrant de maladies graves et incurables augmente. En 2021, 52,8% des personnes ayant plus de 50 ans et 70,8% des plus de 80 ans souffraient de problèmes de santé chroniques ou durables.

La loi du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs précise la notion d’accompagnement et de soins palliatifs, crée des nouvelles maisons d’accompagnement et instaure un plan personnalisé d’accompagnement avec la mise en place de directives anticipées. L’objectif de cette loi est de renforcer les droits des personnes malades, en cherchant à apaiser leurs souffrances, par le biais de nouvelles formes d’accompagnement.

• Ce texte permet le passage d’une stratégie décennale à une stratégie pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs. Un rapport d’évaluation sera remis tous les deux ans au Parlement.
• La loi prévoit de garantir la prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. Un référent “accompagnement et soins palliatifs” est obligatoirement nommé dans tous les établissements délivrant ces soins.
• Les organisations territoriales spécifiques sont pilotées par les agences régionales de santé. Le but est d’assurer la coordination des intervenants, de participer à l’organisation de la prise en charge palliative pédiatrique et de renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile notamment pour les personnes lourdement handicapées.
• Des crédits de 1,794 milliards d’euros ont été alloués aux mesures nouvelles de la stratégie nationale et leur évolution sur la période de 2026 à 2034. Cette somme d’argent vise à permettre l’ouverture d’au moins une unité de soins palliatifs, y compris pédiatrique, dans les départements qui n’en sont pas encore pourvus, avec l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités de soins palliatifs par région avant fin 2030.
• La loi prévoit la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative. Le but est de renforcer la formation des professionnels de santé, du secteur médico-social et travaillant dans le champ de la santé mentale.
• La loi crée une nouvelle catégorie d’établissement médico-social, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, dont la phase de préfiguration est prévue de 2026 à 2028 dans plusieurs territoires. Ces établissements ont pour vocation d’accueillir et d’accompagner les personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé. Elles prennent le relai de l’hébergement à domicile lorsque les conditions pour rester chez soi ne sont plus réunies, et visent à accueillir les personnes relevant d’une prise en charge palliative pour apporter un soutien aux proches aidants et aux proches endeuillés.
• Tous les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes doivent consacrer une partie relative aux soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement.
• Chaque Ehpad devra conclure un accord officiel, appelé convention tripartite, avec les équipes mobiles de soins palliatifs, intervenant pour soulager la douleur et accompagner les personnes en fin de vie, et les équipes mobiles gériatriques, spécialistes des soins aux personnes âgées complexes, pour réduire les problèmes de coordination entre les professionnels de santé.
• Dans le cadre de l’annonce d’une maladie grave ou d’aggravation d’une pathologie chronique ou de début de perte d’autonomie, les patients peuvent bénéficier d’un plan personnalisé d’accompagnement, après discussions avec le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins. Ce plan porte sur l’anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès.
• La loi améliore les conditions de formulation des directives anticipées. Les directives anticipées sont un document écrit permettant à toute personne majeure d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant les soins médicaux en fin de vie si elle ne peut plus les exprimer plus tard.
• Le patient dispose d’un espace numérique de santé dans lequel tous les documents de suivis de soins sont déposés. Le législateur accorde l’accès de cet espace à la personne de confiance du patient afin d’enregistrer un document nécessaire à la coordination de ses soins.
• Les pouvoirs publics s’engagent à organiser des campagnes nationales d’information et de sensibilisation sur les soins palliatifs, l’accompagnement des aidants, les directives anticipées et le deuil, afin de promouvoir ces nouvelles mesures.

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